L' ELA (Esclerosis Lateral Amiotròfica) té a veure amb el sistema nerviós. Les neurones encarregades del moviment dels músculs es moren (sense que encara se sàpiga el perquè) i el cos es va paralitzant. Avui no pots fer servir una cama, demà un braç..i finalment ja no pots utilitzar res: no pots parlar, ni menjar, ni respirar...i et moriràs en un màxim de 3 a 5 anys.
La Plataforma d'afectats per l' ELA (www.plataformaafectadosela.org) és la responsable de la campanya de visibilitat "La ELA existe". Es necessari que els governs, els neuròlegs, els investigadors, la industria farmacèutica, incrementin els seus esforços urgentment per trobar un tractament curatiu d'aquesta malaltia que afectarà, segons les estadístiques a unes 40.000
persones que avui estan vives en tot l'Estat espanyol.
En l'acte celebrat aquest diumenge dia 20 de juny a l'Arc del Triomf de Barcelona, aquesta Plataforma a més de organitzar una estupenda i animada coreografia popular, van informar-nos a tots els assistents , entre d'altres qüestions, que amb motiu de la crisi, el govern ha suprimit la "Dirección General de Terapias Avanzadas" dedicada a l'investigació de terapies per malalties diverses, entre elles l' ELA.
Els integrants de la Plataforma ens demanen que els ajudem perquè l'ELA es conegui. Que en parlem amb les persones amb les que ens hi relacionem, que fem còrrer la veu...
Son cada vegada més les persones del món de la cultura i l'esport que els hi estan donant suport.
Si teniu interès en el tema entreu a la web assenyalada.
1 comentari:
Ho faré córrer. Vaig viure un cas proper amb desenllaç fatal que em va deixar "tocat". Cal que la gent es sensibilitzi, es clar que si.
Publica un comentari a l'entrada